Esto podría ser una historia de hadas, pero no lo es. Es un relato de la vida real con sus luces y sus sombras. Y es que las personas que se mueven a nuestro alrededor ya sean amigos, conocidos o vecinos poco tienen en común con los cuentos de príncipes y princesas que eran felices y comían perdices. Aunque esta sea una entrevista sobre la discapacidad y la lucha de una mujer que se enfrenta cada día a barreras de todo tipo, quiero dar prioridad a la historia de amor entre dos personas que un día coincidieron en el camino de la vida y decidieron hacer el viaje juntos.
Elena Castelló es madrileña, nació en el 82 y es fisioterapeuta. El azar hizo que conociera a Raúl durante un viaje y, después de tomarse un té y conversar con él un rato, se quedó “enganchada a este hombre”, como ella misma confiesa, porque a pesar de la enfermedad rara que padece, asegura que cuando hablas con él eso pasa a un segundo plano y su personalidad lo invade todo. Ese mismo día se enamoró de Raúl; unos cuantos años después de la primera cita, están casados y tienen una niña. Ella afirma con un tono de voz dulce y pausado que son felices y van sobrellevando las dificultades con mucho humor y amor.
Raúl Gay mide metro veinte y no tiene brazos. Es periodista, se confiesa “moderadamente feliz” en una entrevista publicada en El Mundo y ha escrito un libro donde cuenta cosas sobre su discapacidad que otros no se atreven a contar: Retrón. Querer es poder (a veces). Elena fue su primera lectora, escribió un capítulo y asegura que le encanta porque “es la cruda realidad con sus cosas buenas y sus cosas malas, y con el toque de humor que tiene Raúl para afrontar la vida”. Ellos son felices, con o sin perdices.
«¿Por qué una persona en una silla de ruedas tiene que sentarse en la primera fila y dejarse el cuello para ver una película?»
¿Crees que la accesibilidad es una asignatura pendiente en España?
Efectivamente, la accesibilidad sigue siendo un tema pendiente. Cada vez que sales de casa tienes que pensar si donde vas podrás entrar con una silla de ruedas; aún más cuando viajas, sobre todo fuera de España. Ese día que podamos salir sin pensar si vamos a poder desenvolvernos en cierto entorno, entonces la accesibilidad será completamente universal; pero, por ahora, nos falta mucho.
¿Qué barreras tiene que superar diariamente una persona con discapacidad?
Queda mucho por hacer todavía con la barrera social. Creo que se ha roto bastante en el caso de las personas con discapacidad física, pero no con las que sufren discapacidad sensorial porque, por ejemplo, no sabemos comunicarnos con ellas; no se enseña la lengua de signos desde pequeños. Creo que con la discapacidad intelectual pasa lo mismo; hay una dificultad de comunicación porque esta sociedad no está realmente preparada. El ritmo que llevamos es muy rápido y no da lugar a pararse y tener una conversación con las personas a las que les cuesta comunicarse, ni tenemos las herramientas.
Para mí la barrera social es la más gorda. Luego están los pequeños obstáculos del día a día, desde la escolarización cuando hay una discapacidad de nacimiento, hasta el tiempo de ocio y de relacionarse. Los recursos que tienen que emplearse para todo, la adaptación de las viviendas, las ayudas técnicas, ortoprotésicas; cómo realizar las tareas de la vida diaria y después, a la larga, poder hacer unos estudios superiores, encontrar trabajo y tener una vida social normalizada que es lo que al final te permite relacionarte con distintas personas y llevar una vida como otra persona que no tiene estas dificultades.
En el tema de las barreras arquitectónicas, por suerte Zaragoza es una ciudad bastante accesible, sin embargo sigue habiendo muchos sitios con un escalón, que no son accesibles de primeras. Hay otros que tienen una rampa que quitan y ponen, pero parece que no hay facilidades para que de primera los sitios se vean accesibles y lo sean. Zaragoza es una ciudad bastante llana. Creo que en otras partes de España es más complicado, y en zonas que tengan casco antiguo con adoquines, estos son bastante incómodos para las sillas de ruedas.
¿De quién depende de que las barreras se eliminen?
Principalmente de la voluntad política y después de la sociedad en general. Si todos estuviéramos más sensibilizados no entraríamos a sitios que no estuvieran adaptados, por ejemplo, a lugares que tuvieran escalones. De hecho, ya hay leyes que obligan a que los locales estén adaptados, pero esas leyes no se cumplen.
Si todos nos pusiéramos a denunciar la cosa cambiaría. Por ejemplo, en los cines las zonas para las personas con sillas de ruedas es siempre la primera fila. ¿Por qué una persona en una silla de ruedas tiene que sentarse en la primera fila y dejarse el cuello para ver una película? En los teatros se reservan plazas para sillas de ruedas, pero no para los acompañantes. Muchas veces están en una zona y tienen que estar solos. Si se cumpliera la ley que ya hay, no sé si hay a nivel estatal, pero a nivel comunidad existe, la cosa mejoraría bastante.
Ese me parece uno de los temas pendientes además de que se normalice más, se visibilice más, y luego el tema de las transferencias, de las competencias a las comunidades. El problema está en que si no encuentras en tu comunidad una ortopedia que se adapte a tus necesidades, porque el tema de las ortopedias también es complejo, y tienes que hacerte algo en otra ortopedia porque en la tuya no saben hacerlo y está en otra comunidad, pues eso ya no te lo reembolsa el Estado.
Una historia de amor con un final moderadamente feliz
En tu experiencia como pareja de una persona con discapacidad física, ¿dónde encuentras los mayores obstáculos, por ejemplo, a la hora de viajar?
Primero el desplazamiento. Si te desplazas en un vehículo propio, en mi caso solo conduzco yo y es más cansado. Si tienes que desplazarte en un medio como el avión te arriesgas a que te devuelvan la silla de ruedas hecha un desastre; teniendo en cuenta que las sillas son las piernas de estas personas es algo que deberíamos cuidar mucho más.
Mi pareja siempre dice que, si todos los directores de las compañías aéreas tuvieran alguna discapacidad o tuvieran que usar silla de ruedas, otro gallo cantaría. Dejarían subirlas en la cabina; habría un espacio en el que se podría quitar un par de asientos y enganchar una silla de ruedas. El gran tema de los viajes en avión sigue siendo el tener que meter la silla de ruedas en la bodega, me parece un error. Podría haber, igual que la puedes llevar hasta la puerta del avión, un espacio más grande que se pueda meter la silla y anclarla, como se ancla a un coche. Eso debería ser por normativa, mínimo a nivel europeo; aunque, también debería ser a nivel mundial.
Los obstáculos tienen que ver con la logística general. En tu casa lo tienes todo accesible, pero en cuanto sales no tienes la ayuda de un asistente personal. En mi caso tengo que hacerlo todo porque viajamos sin asistente personal; entonces para mí no llegan a ser vacaciones con mi pareja. Siempre hay un componente de cansancio, puesto que vas con una persona que depende de ti. El otro gran obstáculo sería el dinero; si tuviéramos mucho dinero podríamos viajar con asistente personal, aunque esto quitaría un poco de intimidad a ciertos momentos. Esto se complica cuando tienes una niña pequeña porque vas con dos personas dependientes y es bastante complicado.
«Cada vez que sales de casa tienes que pensar si donde vas podrás entrar con una silla de ruedas»
¿Cuáles son los recuerdos más entrañables de los viajes juntos?
Sería muy difícil viajar los dos solos si yo no fuera una persona con bastante fuerza física y experiencia. Estuvimos de viaje de novios en Islandia, un país increíble, lleno de contrastes y que nos gustó muchísimo. Recuerdos bonitos tenemos muchos: en 2018 estuvimos con la bebé de 6 meses en Singapur y la verdad es que nos sorprendió muchísimo. Está todo absolutamente accesible, no hay apenas escalones y hay ascensores en todas partes.
A nosotros la discapacidad no nos echa para atrás; nunca nos ha impedido hacer cosas ni viajar. Pero, hay que echarle más paciencia, más maña, tomárselo con calma. Si no podemos verlo todo hay que asumirlo y ya está. A veces hay que parar, descansar o echarse la siesta. Hay que disfrutar de la vida sin agobios.
¿Crees que las personas con discapacidad viajan menos?
Desde luego que sí. Cuando no tienes ningún tipo de discapacidad puedes mirar una oferta de avión e irte a Roma tres días, incluso solo. En cuanto dependes de alguien tienes que pagar los costes tuyos y los de la otra persona; mirar cómo es el desplazamiento, si es accesible o no, si tienes que ir en avión, si vas a usar silla manual o no. Luego tienes que buscar un hotel adaptado y si vas a visitar una ciudad que tenga un mínimo de adaptaciones. Por ejemplo, viajar a algunas zonas de África, de Asia o de Sudamérica es muy difícil. De hecho, los sitios bonitos suelen ser los más inaccesibles para personas con discapacidad motora.
Es verdad que cada vez se ofertan más viajes adaptados, en grupo, con precios reducidos, a través de asociaciones, pero si no son destinos que te gusten o no te gustan los viajes organizados sigue siendo complicado. Viajar a tu aire con discapacidad es complicado y se viaja menos porque, a día de hoy, las personas con discapacidad tienen unos costes de vida mucho más elevados que las personas que no la tienen, y esos costes los asumen ellos; no están cubiertos por el Estado que es como debería ser.
Desde octubre del pasado año, Elena decidió emprender la aventura de ser autónoma. “Estoy trabajando por mi cuenta como fisioterapeuta, especialista en suelo pélvico. Estoy muy contenta; hice una inversión en una radio frecuencia y tengo la consulta a tope”, afirma. Dice que Raúl está ejerciendo mucho más de padre, porque ahora mismo no está trabajando. “Cuesta, pero ahí va, se lo curra mucho y aunque no tiene esa parte física, pues muchos cuentos y mucha imaginación y la niña está cada vez mejor con él”, cuenta con satisfacción.
Tal y como afirma Elena es necesario hacer visible todo tipo de discapacidades porque todas son muy diferentes. Es importante ponerse en la piel de cada una de ellas para que la accesibilidad se convierta en un asunto universal. Ella sabe que se han logrado muchas cosas, pero recalca que queda mucho por hacer. No obstante, a Elena y Raúl la discapacidad no los echa para atrás porque, como ella misma asegura, con un poco de maña, paciencia, amor y sentido del humor es posible sobrellevar las dificultades.
Si quieres conocer otra historia relacionada con la discapacidad, pincha en este enlace: https://www.landbactual.com/la-pesada-carga-de-amira/
Fotos: Cortesía de Elena Castelló/El Diario/El Mundo
Me llamo Belkys Rodríguez Blanco. Sí, un nombre muy parecido al de la reina de Saba, pero soy periodista. Me gradué en la Universidad de La Habana, en la era de la máquina de escribir alemana. Como el sentido común manda, me he reinventado en este fascinante mundo digital.
Escribo desde los once años y ahora soy una cuentacuentos que a veces se dedica al periodismo y, otras, a la literatura. Nací en Cuba, luego emigré a Islandia y ahora vivo en Gran Canaria. Estoy casada con un andaluz y tengo un hijo cubano-islandés. Me encantan los animales, la naturaleza y viajar. En resumen, soy una trotamundos que va contando historias entre islas.
