Asociación ARTEA, tejiendo redes para visibilizar el autismo

Tejer redes para visibilizar el autismo es una de los objetivos principales de la asociación ARTEA. Se trata de una iniciativa creada por un colectivo de mujeres con perfiles autistas y TDA y neurotípicas que buscan aportar su granito de arena para transformar nuestro mundo en un mundo más amable y más inclusivo para todas las personas. Y tienen claro que la mejor forma de hacerlo es creando comunidad, respetando la forma de entender y de sentir el mundo de los demás.

En L&B Actual nos acercamos a la asociación desde la mirada de su presidenta Laura Cubas. Laura fue la artífice de este proyecto que, en un principio, iba a unir a mujeres artistas. A Laura le diagnosticaron Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) en la edad adulta. Fue entonces cuando decidió contar su historia abriendo una cuenta en Instagram, @mujer.asperger, en la que expresa sus opiniones, emociones, pensamientos y reflexiones acerca del autismo en general y de su autismo en particular.

En sus redes sociales, utiliza la ilustración como vía comunicativa. La protagonista de sus viñetas es una mujer sin rostro porque, como ella misma explica, en su vida cotidiana le resulta muy difícil reconocer las caras de quien la rodea.

Crear @mujer.asperger significó también generar una red de mujeres autistas muy grande. Un lugar en donde las personas autistas se identificaban unas con otras. Un espacio donde padres y madres de niños y niñas autistas podían preguntar sus dudas a otras personas que sabrían exactamente la respuesta. O, al menos, sabrían orientar de una forma más acorde con sus necesidades. Un lugar que podría definirse como seguro.

“En mi cuenta de Instagram hablo de la comunidad que puedes encontrar cuando te dan el diagnóstico. De ahí es de donde surgió la idea [de crear la asociación]. Conocí a Leo, @abogadaenelespectro, y a Cris, @maestraenelespectro, y quise darle una vuelta. Quería hacer algo para dar visibilidad al espacio autista adulto y para visibilizar proyectos que nacieran desde la asociación. Lo ideal es que estuviéramos presentes en la actualidad con la normalidad que se merece la neurodiversidad”.

Y así lo hicieron. ARTEA es una asociación creada por y para personas neurodiversas, aunque las puertas están abiertas a personas neurotípicas porque uno de los objetivos principales del proyecto es precisamente ese. “Tendríamos que beneficiarnos de ambas miradas, de nuestras fortalezas y de nuestras debilidades, y hacer cosas grandes. Queremos que ARTEA sea un reflejo de lo que debería ser la sociedad”.

Neurodiversidad y neurotipia

En este momento nos preguntamos qué diferencia hay entre neurodiversidad y neurotipia. “La palabra neurodiversidad viene a reflejar una realidad: que todos los cerebros no son iguales. Lo normal sería tener un cerebro neurotípico. El que se sale de la norma sería el neurodiverso, dentro del que estaría el cerebro autista”, explica Cubas.

El término neurodiversidad fue conceptualizado por la psicóloga y socióloga australiana Judy Singer. Se entiende con esto que hay muchos tipos de desarrollo neurológico que conllevan una manera diferente de entender y de procesar la información. Por ejemplo, el cerebro autista procesa la información de lo específico a lo general y presta mayor atención a los detalles.

«la palabra neurodiversidad viene a reflejar una realidad: que todos los cerebros no son iguales»

Con la formulación de este concepto se elimina la idea de que el autismo es una enfermedad. Es decir, el autismo es una condición que, por supuesto, no tiene cura. Por eso, para Cubas es importante eliminar el estigma de la palabra “autista” porque, como bien explica, el autismo “es una realidad. Decir “persona con autismo” implica que puede haber un sin autismo, que es algo que puede desaparecer, y no es así”.

Otro aspecto importante para comprender el mundo autista es saber que el síndrome de Asperger ya no existe. Laura, a pesar de que no ha cambiado el nombre en sus redes sociales porque, dice, tampoco es que suponga ningún mal, lo explica estupendamente en una de sus viñetas.

“Antes de 2013 se diferenciaba entre autismo y síndrome de Asperger, un autismo más funcional, el mayoritario pero no el más conocido. El resto respondería al estereotipo del autismo. Lo que todo el mundo tiene en mente es una persona con muchas estereotipias, alguien que no habla o que se autolesiona. Pero el espectro es muy amplio”.

Según autismo.org, “tanto el DSM 5 como la CIE-11 recogen bajo un solo término, Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), el conjunto de trastornos del neurodesarrollo”. Es decir, el trastorno autista, el síndrome de Asperger y los que antes se conocían como Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD). La denominación social de síndrome de Asperger se mantiene, dicen, “por una cuestión identitaria y por el sentimiento de pertenencia que puedan presentar quienes han sido diagnosticadas bajo esta categoría”.

“Muchos profesionales dicen que el asperger equivale al grado 1, pero no es verdad. Puedes ser asperger y tener un grado 2 porque puedes necesitar más ayuda por tener, por ejemplo, mutismo selectivo”. Laura explica que actualmente dentro del autismo “hay distintos grados. El grado depende de la ayuda que necesites”, algo que puede variar a lo largo de la vida. Y aquí es donde aparece el contexto, el entorno en el que nos movemos los seres humanos. 

«dentro del autismo hay distintos grados. El grado depende de la ayuda que necesites»

Aunque en los últimos años se ha ido cambiando la perspectiva en cuanto a la planificación de las ciudades, en general el entorno está adaptado a una persona que responde a estándares medios, el ciudadano medio. Esto implica que todas las personas que no cumplen los requisitos de ese ciudadano medio están en desventaja.

Así lo cuenta Laura quien afirma que “lo que inhabilita es el medio. Un centro comercial, por ejemplo, debería tener las luces y los sonidos adaptados a todo el mundo. Para mí no debería ser un impedimento ir a ningún sitio porque tenga el sonido muy alto”.

Entre los obstáculos que se encuentra una persona autista a lo largo de su vida destacan aquellos que tienen que ver con la parte sensorial. Los ruidos o las luces muy fuertes, por ejemplo, desregulan a las personas autistas provocando consecuencias en su estado de ánimo y en su comportamiento.

Conceptos como el colapso/“meltdown” o el bloqueo/“shutdown” hacen referencia a las crisis que pueden tener después de recibir una sobrecarga de estímulos. El primero se trata de un apagón o derrumbe emocional temporal que puede externalizarse de diferentes formas (estereotipias, gritos, autolesiones…). El segundo es una crisis interna que se externaliza de forma menos visible (ausencias, distracción, agotamiento…).

“Lo que para ti es un sonido sin importancia a una persona autista la incapacita. Una luz fuerte puede molestarte un poco. Una persona autista no puede aguantar porque le duele. O lo puede aguantar pero luego puede tener una bajada de tensión, mareos, migraña… Los niños, que no saben expresar lo que no aguantan como un adulto, pueden tener crisis autistas y llorar o gritar. Una persona adulta aguanta y eso hace que te desplomes en casa o en el mismo lugar. A mí, a veces, me pasaba en mi trabajo. Estaba bien hasta las 2 de la tarde, que empezaban a darme apagones generales”.

«lo que inhabilita es el medio. Para mí no debería ser un impedimento ir a ningún sitio porque tenga el sonido muy alto»

Por otro lado, a nivel cognitivo las personas autistas tienden a la literalidad. Por eso es necesario que reciban las ideas de forma muy clara y sin dobles sentidos. Además, suelen expresarse mejor por escrito y se sienten más seguras si se planifica todo con bastante antelación. “Si nos dejan en un entorno con respeto, con antelación, con normas, donde todo el mundo hace más o menos lo que tiene que hacer, con todo lógico y explicado, somos felices y nadie se entera de que somos autistas. El problema es cuando el entorno se sale de lo predecible, de lo respetuoso”.

Laura está viviendo en primera persona, esta vez como madre, las dificultades que aún se encuentran los niños y las niñas autistas. Sus dos hijas son autistas. Ella ha estado hablando con el equipo directivo del colegio para encontrar la manera de realizar adaptaciones adecuadas para ellas. “Todas las adaptaciones que hay que hacer en las clases son beneficiosas para todos los niños. Menos ruidos, que no se grite, que se expliquen los pasos a seguir en la clase con antelación… Son cosas que dan paz interior a todo el mundo», explica. «Lo que hace falta es conocimiento, empatía y trabajar duro. Y si lo hacemos nosotras, aunque nos cueste, desde una mirada autista va a ser más claro”, concluye.

«menos ruidos, explicar lo que se va a hacer con antelación… todas las adaptaciones que hay que hacer en la clase son beneficiosas para todos los niños»

ARTEA, tejiendo redes para visibilizar el autismo

Y aquí es donde entra ARTEA. La asociación está compuesta solo por mujeres que tienen una necesidad imparable de movilizarse, de actuar para conseguir el objetivo común de llevarnos hasta nuestras casas la realidad de las personas autistas. Podría decirse que es un proyecto que se caracteriza por el TEActivismo y la sororidad, dos conceptos que conjugan muy bien para hacer grandes transformaciones sociales.

Desde la asociación quieren llenar ese vacío que detectan en el espacio autista adulto desde la propia mirada autista. “Las asociaciones, creadas para familias, suelen centrarse en los niños y, aunque ofrecen actividades para adultos, normalmente son creadas por personas neurotípicas para familias. Yo creo que se puede hacer desde nuestra perspectiva”.

¿Y por qué esa necesidad de hacerlo desde la perspectiva femenina? Podríamos remontarnos, como nos cuenta Laura, al principio de las investigaciones sobre el autismo; a Hans Asperger y Leo Kanner en cuyas investigaciones -que podrían haber tomado de la psiquiatra infantil Grunya Sukhareva, como apuntan en mujeresconciencia.com– se obvió la diferencia entre hombres y mujeres autistas.

Sea como fuere, la mujer autista, a lo largo de la historia, ha sido ignorada en la mayoría de las investigaciones en las que solo se hablaba en masculino. Un sesgo de género que ha provocado un retraso en los diagnósticos a las mujeres autistas o que conllevan diagnósticos erróneos y poco precisos. 

según las últimas investigaciones, la proporción  de casos de autismo podría ser  de una mujer por cada tres hombres

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), uno de cada 160 niños tiene un TEA. Sin embargo, actualmente no se tienen suficientes datos específicos y divididos por género para abordar la realidad de las mujeres y las niñas autistas. Según bbc.com, las últimas investigaciones específicas para detectar el autismo en mujeres “sugieren que la proporción de casos de autismo podría ser de una mujer por cada tres hombres”.

Masking, el camuflaje de las mujeres autistas

Dentro de ARTEA hacen referencia al término “masking”. De hecho, el símbolo que usan para identificarse es un camaleón lleno de colores. El concepto hace referencia a un conjunto de conductas aprendidas que te permiten interactuar con otras personas en cualquier contexto con una normalidad aparente. “En mi caso era como un conjunto de máscaras o uniformes. No me comporto igual cuando trabajo, que cuando soy madre o cuando estoy con mis amigas. Son papeles distintos. El masking viene a ser la imitación y repetición de patrones de conducta. Por lo tanto, en ninguno de los contextos estás siendo tú”. 

La capacidad de las mujeres de camuflarse, de ser camaleónicas, es una de las razones por las que gran parte de las mujeres autistas llegan a la edad adulta sin conocer su condición. “Aprendemos a esconder las características autistas”, explican desde la asociación, “y a fingir que somos neurotípicas para no llamar la atención, para integrarnos con quienes no aceptan que seamos diferentes”. Esto implica que las mujeres autistas viven en un continuo estado de alerta, interpretándolo todo y poniendo en marcha los patrones aprendidos. “Ese estado de alerta es agotador y tener que enmascarar mis cualidades autistas va minimizando mi verdadero yo”.

Laura, por ejemplo, explica que es capaz de mantener una conversación durante horas e irse a casa sin que la otra persona perciba nada extraño. Sin embargo, “esto conlleva un desgaste enorme. A lo mejor puedes estar tirada en la cama dos días o tener una jaqueca horrible o te da una tortícolis. Pero en el momento lo puedes hacer y nadie se entera”. En su caso, fue diagnosticada con 35 (ahora tiene 38).

«Aprendemos a esconder las características autistas para integrarnos y eso va minimizando nuestro verdadero yo»

Cubas nos cuenta que siempre ha sido consciente de su diferencia, pero que le buscaba justificación a su manera de ser. “Hace 30 años, si no dabas problemas, no iban a buscar un especialista. Si lo hubieran buscado, probablemente hubiera encontrado otra explicación. Cuando fui al médico de cabecera, me dijo que era PAS, Persona Altamente Sensible. Luego me dijo que tenía que relacionarme con personas inteligentes. Me decía que no estaba lo suficientemente loca como para que me derivaran a psiquiatría. Cuadros de ansiedad grave, depresión… Al final, el autismo no es una enfermedad y no provoca ninguna enfermedad. El no estar adaptado sí. Yo ahora mismo tengo problemas graves de ansiedad pero no es [por] el autismo, es por vivir en un medio que no está adaptado, poco respetuoso”. 

No hay ninguna duda de que tener un diagnóstico es la mejor herramienta para poder entender cómo somos y cómo podemos enfrentarnos a nuestras necesidades. Este diagnóstico sirve, además, para acceder, por ejemplo, a recursos de atención temprana, a certificados de discapacidad o a numerosos apoyos que pueden mejorar la calidad de vida de las personas autistas. “Cuando tienes una personalidad distinta y no sabes qué nombre tiene, necesitas saberlo para funcionar. Si no, no avanzas y vienen las enfermedades mentales. La inmensa mayoría de las mujeres diagnosticadas de manera tardía tenemos secuelas”, subraya Cubas.

Ella, que lleva casi 4 años esperando para que la deriven a Psiquiatría, piensa que obtener un diagnóstico es un “privilegio”. “Cuesta llegar a esa conclusión y cuesta que te lo certifique un profesional porque casi no hay especialistas en autismo”. Ella tuvo suerte porque gracias a la Asociación Asperger Islas Canarias (ASPERCAN), entidad con la que colabora actualmente, hoy tiene un diagnóstico que la ayudará a afrontar la vida con una mirada diferente.

«nos corre mucha prisa cambiar el mundo. todo el mundo tiene derecho a vivir en una sociedad accesible»

La labor de Laura y de todas las mujeres y hombres que poco a poco van formando parte de la comunidad de ARTEA es imprescindible. Una lucha que pasa por dar visibilidad al autismo, acabar con el estigma que tienen las personas autistas y fomentar que se diagnostique a mujeres y niñas autistas lo antes posible.

“El problema más grave que tenemos ahora mismo es el bullying. El porcentaje de acoso hacia personas autistas es altísimo. Señalar al diferente está a la orden del día. Una persona autista no tiene la capacidad de ver que se están riendo de ella. No te puedes imaginar lo que pasa en un colegio. Eres carne de cañón”.

El autismo aún es una “discapacidad invisible”. Por eso, se hace urgente conocer, reconocer y aceptar con normalidad la neurodiversidad para que todas las personas puedan crecer con plenitud y autonomía, sabiéndose seguras y respetadas.

Cubas no duda en señalar los datos y la información como algo fundamental para desarrollar la empatía y el respeto. Por eso, algunas de las acciones que están desarrollando desde ARTEA son talleres de formación y charlas en centros educativos, empresas y entidades, servicios de orientación y asesoramiento o proyectos que fomenten la inserción laboral de las personas autistas. “Nos corre mucha prisa cambiar el mundo. Todos tenemos derecho a vivir en una sociedad accesible”.

Si quieres conocer la historia de una de las mujeres que forman parte de la Asociación ARTEA, pincha en este enlace: https://www.landbactual.com/el-universo-ilustrado-de-carolina-bonino/?amp

Fotos: Cortesía de la Asociación ARTEA / Instagram @mujer.asperger / Carolina Bonino